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Por Daniela Figueroa Videla

Estación Central conversó con Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Chile (FAME) por la búsqueda de acceso a tratamiento de esta enfermedad degenerativa de alto costo.

Paulina González dijo que un paciente con atrofia muscular en Chile gasta cerca de 1 millón de pesos mensuales, entre medicamentos, terapias y cuidados especiales. En  nuestro país FAME registra a 300 pacientes con esta enfermedad, de los cuales solo 65 cuentan con tratamiento con el medicamento Spinraza que tiene un precio de 750 mil dólares.

Informó que hoy existen tres tratamientos para la atrofia a nivel mundial, siendo uno de ellos de tipo universal para una enfermedad que tiene cuatro tipos. Aseveró que el Spinraza es el medicamento más caro del mundo y que en Argentina el costo del medicamento es de la mitad pues cuentan con apoyo gubernamental.

Por eso, las familias de los pacientes con atrofia muscular espinal piden que la patología en Chile se incluya dentro de la Ley Ricarte Soto con cobertura de los tres tratamientos y el medicamento en cuestión sea accesible para todos los pacientes.

Indicó que en FAME cuentan con pacientes recién nacidos y adultos mayores, y que la terapia higiénica es solo para los dos primeros años de edad de quienes padecen atrofia muscular.

González señaló que están reiniciando las conversaciones con el Minsal para poder avanzar en esta lucha de inclusión que llevan hace muchos años ya que no se  está respetando el derecho a la vida.

Numerosas familias han recurrido a la justicia, ya que el tratamiento para esta enfermedad contempla un medicamento que bordea los 500 millones de pesos y ha sido negado por Fonasa y hospitales, pese a fallos favorables en la corte suprema.

“La vida de tu hijo depende de un juez porque no ve hoy riesgo vital sin pensar que ese niño puede sufrir un paro cardiorrespiratorio” sostuvo Paulina González.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 6 mil niños y niñas que nacen en Chile. Una patología “poco frecuente” que genera pérdida de fuerza en los músculos hasta que la persona queda totalmente inmóvil, incluso sin poder respirar por cuenta propia.