Camila Gómez, madre de Tomás Ross, de cinco años y que sufre distrofia muscular de Duchenne, reveló que logró reunir los $.3.500 millones para costear el tratamiento de su hijo.
"Iniciamos el día con esta gran noticia. Gracias a todos ustedes logramos algo que parecía imposible", señaló la madre en su cuenta de Instagram, mientras se encuentra en la región del Maule.
Camila, que el próximo 29 de mayo se reunirá con el presidente Gabriel Boric, explicó hace unos días a Diario Usach que la esperanza para mejorar la calidad de vida de su pequeño hijo está radicada en el medicamento Elevidys, y que se define como una terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad con distrofia muscular de Duchenne, que se aplica por una sola vez, y que recientemente fue aprobada por la FDA y que tiene un altísimo costo económico.
"Todos estos meses de bingo, rifas, festival, fiesta costumbrista, noches enteras en que yo y mi familia hicimos milcaos, empanadas y muchas otras cosas, dieron frutos", añadió.
"Seguiré caminando por el resto de niños con distrofia muscular de Duchenne junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne hasta llegar a Santiago", agregó.
“Gracias por todo el cariño, la gente que nos conoce y sigue desde el inicio sabe que somos personas esforzadas sin color político", concluyó.
Hace unos días, en conversación con Diario Usach, indicó que comenzó su caminata por su hijo, pero también con un objetivo más amplio. "Más allá de solo Tomás, que es el de que se legislen las enfermedades raras en Chile para que ningún papá tenga que hacer esto de nuevo", planteó.
Con el dinero recaudado, Camila Gómez pretende adquirir el medicamento Elevidys para el tratamiento de su hijo de 5 años, que padece de distrofia muscular degenerativa. El medicamento se suministra únicamente en Estados Unidos.
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