Actualidad

La Red de Epilepsia Refractaria de Chile solicitó la incorporación de dicha enfermedad al sistema de Garantías Explícitas de Salud (GES) argumentando que, en la actualidad, son cerca de 300 mil los chilenos que se encuentran enfrentando esta enfermedad. Señalan que un tercio de los pacientes diagnosticados se caracterizan por ser altamente resistentes a los tratamientos farmacológicos disponibles.

Sostienen que la falta de cobertura GES para la epilepsia refractaria implica desafíos significativos: desde diagnósticos tardíos hasta limitaciones en el acceso a tratamientos avanzados y altos costos continuos en medicamentos esenciales. 

A pesar del compromiso inicial expresado por el Gobierno en noviembre de 2022, el organismo asevera que aún no se han materializado avances sustanciales en el proceso de inclusión de la epilepsia refractaria en las GES o en la Ley Ricarte Soto.

Catalina Villanueva, cuidadora de su hija de 8 años con Síndrome de Dravet, describe cómo esta enfermedad ha transformado completamente sus vidas: “la constante incertidumbre de las crisis y la necesidad de estar vigilantes las 24 horas del día, ha afectado profundamente nuestra estabilidad emocional y económica". "Nos sentimos desamparados por la falta de apoyo en necesidades básicas para nosotros en el sistema de salud”, señaló.

La diputada Carolina Marzán, impulsora de la Resolución 66 aprobada en junio de 2022, que busca diseñar e implementar un plan estatal para incluir la epilepsia refractaria, ha liderado los esfuerzos parlamentarios para integrar esta condición en las Garantías Explícitas en Salud. “Es crucial que el Estado responda con medidas concretas y urgentes para estos pacientes que enfrentan una realidad tan compleja. La inclusión en el GES es un paso fundamental para asegurar un acceso equitativo y digno a tratamientos de calidad”, explica. A su vez, afirma que hubo un compromiso con el subsecretario de salud de la época respecto a estos.

En este mismo sentido, la presidenta de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile, Claudia Delard De Rigoulières afirma: "esperamos que las autoridades tomen en consideración la urgencia de esta situación y actúen prontamente para implementar políticas de salud que beneficien en lo concreto a quienes más lo necesitan".